深圳特區報訊因基因突變造成的罕見血液病，仿佛千鈞重擔，壓在一個普通的深圳家庭頭上。逾百萬元的治療費用，特別是血液配型艱難，令一個四口之家陷入絕境。日前，不堪沉重治療費用負擔的媽媽，通過微博再次向媒體求助，希望得到更多愛心市民的幫助。深圳晚報昨日以“罕見怪病纏上兩兄妹”為題，對此進行了報道。

　　2歲8個月大的楊可帆和他剛剛6個月大的妹妹楊伊蒙，分別是中國大陸第11和第12位患上PK缺乏癥的患者。PK缺乏癥的醫學專業術語叫做丙酮酸激酶缺乏癥，屬于紅細胞酶病，由基因異常導致，目前尚沒有特異性治療方法。這種病比人們了解的“地貧”更可怕，貧血程度更嚴重，且用以根治的造血干細胞移植配型十分艱難。

　　去年12月，這一家的不幸遭遇在深圳媒體見報后，愛心市民踴躍捐款，深圳市關愛行動公益基金會先后收到各界各地愛心市民捐款59088元，在第一時間交付孩子父母。

　　據孩子母親鄧琴蘭介紹，目前兄妹兩人每個月的治療費用近萬元，隨著孩子年歲增長，費用將不斷上升，而干細胞移植的合適捐獻者始終沒有出現。目前，這個家已經付出了20萬元的求醫治療費用，保守估計，未來兄妹兩人的治療費用將超過百萬元。

　　考慮到兩個孩子治療費用巨大，深圳市關愛辦和深圳市關愛行動公益基金會聯合向社會各界發出倡議，希望富有愛心的深圳人，伸出援手幫助這個陷入困境的家庭；用實際行動，彰顯深圳這座關愛之城的胸襟與偉大。（申宛）

　　倡議書

　　富有愛心的深圳人：

　　一億分之一的幾率，令年紀只有2歲8個月和6個月的兩兄妹，不幸先后患上罕見疾病。在同齡的孩子享受陽光與希望，與父母分享歡樂與幸福的時候，楊可帆和妹妹楊伊蒙，卻因確診丙酮酸激酶缺乏癥（PK缺乏），尚未細細品嘗生活的甘美，卻要面對生命的嚴酷考驗。他們的父母，輾轉奔波，為一劑良方而苦苦求索，更為巨額的治療費用而夜不能寐。

　　深圳是一座關愛之城。一年一度的深圳關愛行動，在“關愛·感恩·回報”的旗幟下，聯合社會各界的力量，曾幫助患重病的賴碧紅、李艷華進行手術，為尚在襁褓中的小深貴送去關愛，為鐘可覽、孫永富、雷波等身患重病而因家境貧寒無力醫治的孩子送去希望。富有愛心的深圳人用行動為這座城市不斷譜寫新的篇章。

　　用愛擁抱每一天，用心感動每個人。今天我們向社會各界呼吁，大家伸出援手，弘揚團結互助、扶貧濟困的關愛精神，幫助這個陷入困境的家庭，給他們帶去生命的溫暖和生活的希望！

　　深圳市關愛行動組委會辦公室

　　深圳市關愛行動公益基金會

　　捐助方式

　　戶名：深圳市關愛行動公益基金會

　　賬號：755917340410202

　　開戶行：招商銀行深圳上步支行

　　務必注明“捐助可帆和伊蒙”。

編輯:韓魯東