從出生預防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植到學業(yè)成長，深圳人給予了地貧兒全方位關愛，讓他們徹底“脫貧”，使其成為具有獨立人格和發(fā)展能力的個體。

命運何其不幸，有的孩子生來就患有一種疾病，名叫地中海貧血。人生何其幸運，一個遭遇疾病的孩子，卻能得到成百上千素不相識者的鼎力支持。近日，地貧兒救助“深圳模式”又有愛心救助者加入，“全國范圍內的地中海貧血患者，將獲得永久免費的骨髓配型檢測機會?！比A大基因股份有限公司首席執(zhí)行官尹燁9月23日在第五屆中國罕見病高峰論壇上宣布。（詳見16版）

我國地中海貧血基因攜帶者已高達3000萬人，其中有30萬名重型和中間型地中海貧血患者。他們大多是孩童，疾病使童年失去色彩，家庭也因不斷支出的定期輸血和治療費用背上負擔。

目前，造血干細胞移植是根治中重度地中海貧血的唯一方法，治療費用高達40萬元。而HLA配型是造血干細胞移植的關鍵，配型難度大，多次配型也使地中海貧血家庭面臨的經濟壓力。華大基因此舉將大大減輕地中海貧血患者的經濟和心理負擔。

社會也不會坐視孩子們孤苦無依，人如飄絮。就在深圳這座終年陽光普照的城市，深圳多年來所推動的“燃料行動”，為地貧兒提供免費輸血，深圳少兒醫(yī)保將輸血和排鐵費用納入其中，九成費用可報銷，由此形成了一個涵蓋戶籍與非戶籍地貧兒童的政府救助體系。

與此同時，深圳的眾多企業(yè)、社會組織也積極參與地貧兒的救助過程，慷慨解囊，盡己所能。

深圳晚報作為“中國關愛地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位，也充分發(fā)揮媒體作為社會公器的職能，向外持續(xù)發(fā)出聲音，呼吁更多人伸出手來，為地貧兒家庭雪中送炭。

13年前，地貧孩子們渴望生命的呼聲打動了深圳晚報的記者，從此，為深圳的地貧兒尋找生命燃料，成為深圳晚報一份沒有盡頭永不停歇的愛心事業(yè)。

《深圳晚報》對貧困地貧孩子的連續(xù)報道在市民中激起了愛的漣漪。到2013年，深圳晚報愛心接力為地貧兒童籌集善款近千萬元，讓601名地貧兒實現(xiàn)免費輸血，延續(xù)生命。同時還建立名冊、發(fā)動社會力量對骨髓移植配型成功但無錢手術的地貧兒童進行重點幫扶，迄今已經資助20名地貧兒完成骨髓移植手術，讓他們徹底“脫貧”。

愛心的旗幟在深圳上空飄揚。從出生預防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植到學業(yè)成長，深圳人給予了地貧兒全方位關愛。我們要幫助的不僅僅是讓地貧兒擺脫病魔，還要使其成為具有獨立人格和發(fā)展能力的個體，未來走在大街上，與其他人別無兩樣。我們要讓每個地貧兒家庭都真切感受到，生命之河蜿蜒曲折，但當點滴愛心融入其中，持之以恒，就會匯聚成巨大的奔流，跨越那些艱難險阻，抵達幸福的彼岸。

華大基因力助地貧兒獲得永久免費的骨髓配型檢測機會，是運用先進的基因技術為其解困。這恰恰也是深圳未來在地貧兒救助上的方向。政府財政堅持年年投入，是這座城市為政者在表明幫助弱勢群體的決心與行動；社會愛心資金不斷增加，是深圳人作為堅強整體、不愿割舍任何一分子的無言大愛；企業(yè)善用先進科技和其他資源，為推動地貧兒的徹底根治而獻上智慧與心力，充分體現(xiàn)了慈善事業(yè)的市場化運作多有奇效。深圳正是在對于地貧兒的持續(xù)關愛和救助中，幫助更多孩子重獲新生，更讓一座城市充滿勃勃生機。

編輯:張可昕